【健康醫療網/編輯部整理】五年,是時間上的概念,而在病人治療路途的空間概念上,卻整整濃縮了兩百公里的距離。
故事背景在花蓮縣豐濱鄉,當地僅有一間衛生所以及一間花蓮醫院豐濱原住民分院,一間健保特約藥局也沒有。陳國鼎有位病人小傑(化名),是個唇顎裂寶寶,這些寶寶有個可愛的別稱「兔寶寶」(或稱兔寶),但他們的命運卻常不如別稱般可愛。
唇顎裂患者整個治療過程,多是從出生到十八歲成人。然而,正因為北醫附醫顱顏中心與花蓮門諾醫院共同開設門診、建立團隊,小傑才能就近治療。
儘管從小傑住家豐濱鄉到同在花蓮市區的門諾醫院,開車都要花上一小時又十五分鐘,但遠比他北上就醫節省半天時間。因為從花蓮豐濱到位於台北吳興街的北醫附醫,距離就超過兩百公里。
尚未出生前就被檢測出是「兔寶寶」的小傑,父母親思考許多才決定勇敢生下這個孩子。對於「兔寶寶」來說,前三個月是修復黃金期,而小傑出生後,就在父母陪伴下每兩週至門諾醫院調整牙蓋板,為第一次唇鼻修復手術做準備。但還需要進行第二次顎裂修復手術,為了不讓小傑在手術前來回奔波,加上陳國鼎在鄰近手術前也還沒見過小傑,於是團隊決定反其道而行,由他們先到花蓮進行家訪。
團隊一看到小傑才得知,孩子因體重不足無法開刀,只能先交代母親照顧事項。
只是眼看著手術時間逼近,小傑的體重還是不足,該怎麼辦呢?陳國鼎憑著多年經驗,化被動為主動,規劃將孩子直接送來台北,先好好養胖再開刀。
於是北醫附醫啟動醫療外接行動,光是開車就超過三小時,由協調師蔡宛祐及專科護理師潘禕琳至花蓮門諾醫院接回小傑,隨即展開由跨團隊中的新生兒科所擬定的增重計畫,預計一天增重一百公克,希望小傑在手術前的體重能夠達標。
陳國鼎說明,小傑的情況為雙側裂,在唇顎裂裡組織缺損較多、較為嚴重,而且雙側裂手術工程的難度及要求都比單側唇顎裂要大,術後恢復期所需要的營養也相對較高,因此直接將孩子接到北醫附醫是較好的選擇。
在手術前,還有其他功課,「因為他(小傑)的上顎分成兩塊,口蓋板在唇顎裂治療上是滿重要的一環,所以要先改善術前的條件。」於是團隊一步一步來,先由門諾醫院的矯正牙科製作口蓋板,再由北醫附醫矯正牙科接手進行鼻子塑型工程,讓花蓮與台北的治療完全接軌。
擬定「作戰」計畫後,團隊上緊發條,按部就班,讓小傑的第一次的手術(唇修復)平順過關。直到第二次的手術(顎修復)前,難題再度來襲。
二○二一年五月中旬,全台因為新冠疫情影響,無法跨院治療,陳國鼎與小傑這段期間都只能靠網路聯繫。直到八月,疫情稍緩,小傑才到台北進行第二次手術。
至於術後的後續追蹤,像是小傑的發音是否正確,就靠網路傳影片的方式,解決路途遙遠、回診不易的困難。陳國鼎細述小傑的就醫情況,而北醫附醫與門諾醫院的連動,也是實踐「就近治療」的縮影。
醫學越精進,越能做到的事
師承羅慧夫醫師的陳國鼎思忖,當年羅慧夫想在台灣建立一個世界級的顱顏中心,看著老師的理想成真,但家長卻必須付出帶著孩子奔波的代價。就像團隊分享治療成果時,曾有外國醫師對陳國鼎說:「可是你們增加了病人的負荷(burden of care)。」儘管當時大家皆認為,所謂的「負荷」,本來就是病人所必須要負擔的。
然而,這句話還是讓陳國鼎不禁反思,目前台灣在顱顏的治療水準確實很高,但一年只有兩百多位新病友,醫療技術上很難再有重大突破。
看清事實的陳國鼎想起,羅慧夫教他的一件事情,「每個細節,你只要比人家多一分,十個細節加起來,就比人家多十分。細節是要花時間的,我們一個唇裂手術要花三個半小時,是同儕的兩倍以上時間,就是花在細節上。這些細節影響的是病人未來的人生,而且就只有這次機會。」短短一段話,其實就是全人醫療的思考。
儘管外界看起來,顱顏中心團隊像是從零到一、一步一腳印地前進,但在陳國鼎眼中,是「從零到無限大」,他深信,「我們是一個新團隊,因為沒有局限,有無限的可能。」
路途的遙遠可以用地理思維來看,但這一份心意和細節,可以將遙遠縮短至方寸之間、是心也是新的距離。
本文摘選自《生命關鍵、健康永續 北醫附醫全人醫療的溫柔革命》,發光體出版