【理財周刊記者顏瓊真報導】為了讓罕病的孩子們能夠有更好的學習機會與環境,今年,罕見疾病基金會與全聯福利中心、全聯佩樺圓夢社會福利基金會再次攜手合作全聯零錢捐活動,並邀請到暖爸修杰楷擔任罕病公益大使。
修杰楷並邀請民眾防疫期間不忘「投一份愛,盡一點力」,到各地全聯福利中心捐出零錢,支持「罕病弱勢兒童助學關懷計畫」,一起打造罕病兒的友善學習環境,讓罕病兒快樂學習。
在台灣有超過16,000個罕病家庭,7成以上無法治癒,罕病孩子因為疾病的關係,讓他們的學習之路,走來步步辛苦。
今年9歲的祥昱,是此次公益代言的小主角之一。5歲那年開始,因不明原因時常跌倒,平衡感衰退,經多次檢查發現疑似有「低髓鞘腦白質失養症」的問題,這是一種非常罕見的疾病。祥昱的身體狀況持續退化不可逆,咀嚼功能漸漸變差、吞嚥困難容易嗆到,導致營養吸收不佳身形消瘦,現已無法獨立坐臥、視力退化及生活上需要他人的協助,目前僅能依靠藥物延緩身體的退化,但是樂觀開朗的祥昱,總是期待著每次爸媽帶他出門和大家相處的機會。
擊出安打的是雨宸,她罹患「崔卻‧柯林斯氏症候群」,因為外觀異常、語言能力發展遲緩,平時不擅與人互動的她,此時,正與修杰楷一起繞過一壘、二壘、三壘,努力往本壘板衝刺,與孩子們開心地擊掌歡呼:「我們贏了!好厲害喔!」
為人父的修杰楷,來到球場之後,沒過多久就跟罕病兒打成一片,一下子練習揮擊,一下又玩起投接球,就像個大孩子。修杰楷感性地表示,經過短暫的相處後,讓他感受到罕病孩子的樂觀開朗,不畏疾病而親易被打倒。
罕見疾病基金會持續推動「罕病弱勢兒童助學關懷計畫」,目前已累積投入3,900萬的經費,幫助超過1,800人次受惠其中。除辦理各式的學習課程營隊,建立罕病兒少自信、自立與融入人群的能力;並推展罕病友善環境宣導,透過生命教育講師的培訓、校園及社區宣導,讓罕病兒不再招致異樣的眼光。
全聯佩樺圓夢社會福利基金會董事張宜君也表示,全聯不僅是社區公益賣場,更是守護孩子夢想的賣場,近期因新冠肺炎疫情影響,造成全球經濟蕭條,社福團體募款更受到衝擊,但孩子的成長不能等待,讓大家一同關注「罕病弱勢兒童助學關懷計畫」,邀請大家一起到全聯、捐零錢,一塊投下愛,幫助罕病兒快樂學習。
繼2018『愛從1開始 有你不罕見』、2019『拉他一把 讓罕病兒更有力量』,今年罕病基金會第三度與全聯福利中心、全聯佩樺圓夢社會福利基金會合作【愛從1開始】全聯零錢捐活動,此次活動已於4月起全面開跑。