【健康醫療網／記者林怡亭報導】樂觀罕病兒生命不受限 成為家人正能量
在家人殷切期盼下出生的祥昱，從小就有發展遲緩的問題，5歲時因發生數次不明原因跌倒，協調感極差，開始到各大醫院檢查治療。最後透過基因檢驗診斷為「腦白質失養症」，但病例很少醫師也無法確認未來祥昱還有多少生命。祥昱的身體隨著疾病發展，退化症狀越來越明顯，肢體跟口語都必須使用溝通輔具及特製推車輔助生活。
▲樂觀開朗的祥昱發揮善的傳遞、鼓舞他人，為家人帶來更多正向能量。
對爸媽來說，這無疑是個沉重的打擊，各種茫然、無助、自責、不捨的情緒接踵而來，最近更是接受鼻胃管手術才能順利進食，即使祥昱無法抑制身體退化的發展，但他能忠於自我用樂觀開朗的態度面對，發揮善的傳遞，鼓舞其他人，也讓家人在谷底絕望中，帶來更多正向的能量。
居家管灌營養品支持方案 減輕罕病家庭負擔
在台灣有近250餘種的罕見疾病，約17,000個罕見疾病家庭，像祥昱這樣病程逐漸惡化，需要鼻胃管才能進食的病友不在少數，他們必須隨時補充管灌營養品才能維持基本的體力，長期下來對病家是一筆不小的開銷，加上病人照顧人力及耗材等投入，對家庭來說是相當沉重的負擔。罕見疾病基金會自2011開始推動『居家/管灌營養品支持方案』，多年來造福約1,500人次的病友，而長期關懷罕病的台北市士林扶輪社更是特別選在今年響應此一計畫，希望藉由拋磚引玉讓更多人關心這一群特殊的病友們。
台北士林扶輪社關懷罕病照顧者 舉辦年菜交流活動暖心迎春
▲台北市士林扶輪社捐贈50萬元，除了迎春年菜廚藝活動，更補助罕病家庭提供維生營養品、減輕負擔。
台北市士林扶輪社呂嘉明社長表示: 「自2017年起連續五年在每年歲末時表揚並提供慰問金給罕病照顧者，受表揚的病家大多以士林、北投、大同區為主，近年來再擴大到萬華、松山等，每每看到辛苦的罕病家屬無私地為孩子付出一切都深受感動。」
1/10（日）上午，呂嘉明社長號召社友與寶眷們擔任一日志工，在知名廚藝老師張亞莉的專業指導下，進行了一場年菜廚藝交流活動，讓平日辛勞家屬有一個放鬆喘息的機會，適逢年節將近，特別安排大家烹煮『桔醬金錢肉』、『蔥爆雙冬蒸石斑』、『五行時蔬炒中卷』等吉祥料理，現場充滿歡笑的氣氛暫時讓病家忘卻長期照顧的辛苦，最後現場也頒贈管灌營養品給所需的重症病友，讓整個活動充滿愛與溫暖。此次台北市士林扶輪社共計捐出50萬元，除辦理「是您有愛 緣益傳情」迎春年菜廚藝活動外，更將提供30個罕病家庭(（15個病類）所需的維生營養品。
