【健康醫療網／記者鄭宜芬報導】「就醫紀錄都靠藥袋，這些都不敢丟」許多癌友就怕忘記用過哪些藥、看過哪些醫師。智慧病人領袖學院湯澡薰院長表示，健保資料庫的紀錄與呈現數據的方式不斷演進，除了讓民眾可查看自己的數據，許多公衛決策都是基於健保資料庫的分析得來。在疫情衝擊下，數位科技發展改變了醫療照護，病人數據亦是全球化的議題，政府對於個人健康數據從統治壟斷會走向共享應用，再進一步建立產業標準與市場治理，而個人在大數據內的權利及共享角色，也是未來的挑戰。
病人數據隱私與賦權成為重要議題
全民健保於民國84年開辦，個人就醫紀錄從早期在紙質卡上蓋院所章、製發IC健保卡串聯健保資料庫，到新冠肺炎時期推出全民健保行動快易通APP，不只記錄就醫次數與院所，更可在健康存摺查看自己的就醫歷史、用藥紀錄等。
截至目前，台灣每年平均累積約3.5億筆就醫申報紀錄，每日門診約100萬筆、住院1萬筆；健保醫療影像倉儲資料庫收載量累積達45億筆。健康及醫療資料不僅是大數據產業的重要資產，個人就醫紀錄、檢驗數據、影像資料、健保卡資料等的經濟財產權如何授權跨院所二次使用，促動產官學病界討論。
然而，健保資料二次利用分析與隱私保障問題，政府與立法部門正研議未來將授權民眾行使健保資料使用的退出權。台灣全癌症病友連線創辦人林葳媫說明，目前有關健康數據的應用皆著重在公共及國家使用，卻較少著重病人的資料自主權來討論，病人數據賦權成為重要的議題。
90.5%民眾支持健保資料做學術利用
衛生福利部中央健康保險署署長李伯璋表示，90.5%的民眾其實都支持健保資料做學術利用，健保資料的組成不是從民眾角度出發的就醫紀錄，更包含了健保的成本使用、醫療資源使用分析、藥品的成本效益分析、醫療過程紀錄等等，以健保資料庫為源的國際學術發表篇數的統計，更多達8,152篇。
醫療大數據目前在臨床研究及醫療運用已相當成熟，亦發展出許多AI人工智慧應用，例如台大醫院世界首例胰臟癌辨識人工智慧模型，對於台灣發展新興醫療技術及智慧醫療服務有很大的助益，能幫助病人治療的決策應用系統。
全民健保行動快易通APP中的健康存摺，將健保資料庫的個人資料交給民眾自主應用，並透過授權予第三方進行加值應用，相較於目前個人病歷向醫療機構申請程序複雜及自主應用不易，健康存摺讓官方個人資料變成雲端可攜應用，開啟病人自主應用醫療資料的先河。
不過，目前多數健康大數據幾乎都是以公益應用來討論，個人自主應用的發展不多，尤其是醫療資料病人取得困難，目前的作法都是要去向醫院申請病歷程序，主要應用在理賠或官方文書，並不能成為個人健康資產。
采照策略顧問公司總經理張向昕說明，現在透過區塊鏈數據技術，除了可以將個人醫療資料交還給個人保存，並能讓個人自主授權利用，利用健康存摺加值應用，已開發出了PATIENTSFORCE醫病通APP，透過去識別化個人資料管理，經二次加密程序保護隱私，確保資料可信度授權，使病人可安全使用健康資料，並透過資料驗證取得更多健康福利。
