【理財周刊記者顏瓊真報導】由王永在創辦的「台塑企業暨王詹樣公益信託」自2011年起連續13年贊助罕見疾病基金會「罕見疾病病友全方位照護計畫」，累積捐助超過1.4億元，受惠病友超過9,500人次，該基金會日前舉辦第二十一屆「罕見疾病獎助學金頒獎典禮」，表揚377位獲獎人。
罕見疾病基金會於11月25日舉辦獎助學金頒獎典禮，由王詹樣公益信託代表台塑企業總管理處社會公益組組長王秉琛代表出席，與罕見疾病基金會蔡輔仁董事長、衛生福利部薛瑞元部長、國民健康署魏璽倫副署長、中央健康保險署李丞華副署長、立法院林志嘉秘書長、吳玉琴委員等貴賓一同勉勵病友。
王秉琛表示，贊助的照護計畫，主要是提供罕見疾病病友「醫療補助」、「生活急難補助」、「安養照護補助」及「獎助學金」等照護方案。
他表示，每一位獲獎的病友真的很不簡單，看到病友們對生命的熱忱、對夢想的渴望，不僅超越了疾病的限制，更激發出許多無限的可能，期許病友們在未來繼續活出更多彩的人生；同時勉勵病友對身旁親友和社會大眾給予的幫忙，要心存感念，也希望透過得獎人的生命故事，感動更多人一起幫助病友，讓他們在各方面都可以更便利，讓社會更祥和」。
隨後，王秉琛並頒發「國際進修助學金」及「金榜題名獎學金」，勉勵病友繼續創造更多生命的可能性。
而每一位得獎人都有屬於自己的生命故事，獲得「國際進修獎」的佳佳就勇於追求自己的夢想，佳佳今年錄取了美國舊金山藝術大學的碩士班，她罹患「斯特格氏症（Stargardt's disease）」，隨著年齡的增長，視力將逐漸受影響，最終還可能失明。
佳佳大學就讀音樂系，專攻理論作曲，就學期間，多次前往社福機構，用音樂治療服務身心障礙者，也多次在衛武營、屏東演藝廳等地公開演出，在師長的眼中是位非常優秀的學生。如今，佳佳如願在音樂領域更上一層樓，她希望能持續用自己的音樂，為社會帶來更多能量。
至於堅忍求學的小文獲得「金榜題名獎學金」，小文罹患「遺傳性表皮分解性水泡症(泡泡龍)」，她從小就要與手腳上的水泡共存，需要反覆地處理水泡、包紮傷口，也必須忍受旁人異樣的眼光。
因為疾病的關係，讓小文需要補充比一般人更多的營養，這也無形中開啟她走上營養師的道路，透過多年的工作經驗，讓小文成立了營養諮詢機構，幫助了和自己相同疾病的病友，工作繁忙之餘，小文也督促自己在專業更加精進。
因此，她今年考取了國立大學的博士班，希望能夠探索和心理健康相關的議題，搭配她原有的營養專業做更深、更廣的運用，造福更多人。
圖說：罕見疾病基金會創辦人陳莉茵(左)頒發感謝狀，感謝王詹樣公益信託長期協助病友
