【健康醫療網/記者陳佳慧報導】今年4月17日「世界血友病日」,由台灣血栓暨止血學會、中華民國血友病協會、台灣中外製藥公司及新北國王球隊偕同公益合作,邀請血友病友們,進場享受籃球賽的熱「血」氛圍! 期盼透過各界的呼籲,提升大眾對血友病的關注及正向認知,給予更多鼓勵及支持。
點亮「紅色」新莊城堡、同心協力闖關 齊聲為血友病友們加油
當天主隊新北國王號召千位球迷進場,拿起紅色螢光棒,點亮象徵血友病的紅色燈光,照亮整個新莊體育館,現場齊聲為血友病友們加油,讓愛與關懷成為這一天最棒的精神與氛圍,也藉此讓更多人認識及了解血友病,使血友病友們擁有更堅強的力量面對疾病。
過往的治療讓血友病友們的生活及夢想受限,所幸,隨著醫療發展越來越進步,現在血友病友也有機會下場與大家一較高下。中場活動時,台灣中外製藥公司為響應世界血友病日,攜手員工及病友們,合力完成一邊運球、一邊越過立牌及投籃的比賽。立牌上展現血友病友們在治療過程中,需面臨的層層關卡,盼透過此活動,凝結大家的力量,幫助他們克服血友病「給藥方式的困難」、「給藥頻率的困難」及「生活受限的困難」。
為鼓勵血友病友們擺脫疾病的限制,勇於逐夢,台灣中外製藥更邀請新北國王總經理毛加恩,代表血友病友們,以行動響應,完成投籃挑戰。當價值20萬元的「圓夢之球」投進的瞬間,現場氣氛嗨到最高點。這顆圓夢之球,後續也將轉化成圓夢基金捐贈至社團法人中華民國血友病協會,作為未來運動之衛教活動使用。
▲ 圓夢基金捐贈儀式。(從左至右) 新北國王毛加恩總經理、中華民國血友病協會周瑞欽理事長、台灣中外製藥股份有限公司陳榮華董事長、台灣中外製藥股份有限公司大橋裕樹副總經理。
運用全面醫療 醫籲 : 盼血友未來人生達「三零」
台灣血栓暨止血學會榮譽理事長暨台灣血友病之父沈銘鏡教授說明,血友病是先天遺傳性疾病,患者大多都是男性,須終身注射凝血藥物治療。患者因關節長期反覆出血,常有關節病變的問題,嚴重時更可能造成行動不良。今年世界血友病日主題圍繞著「全面醫療.豐沛整體醫療資源」,將持續整合各科別,齊力照護血友病友,才能使更多罕見出血病友能持續獲得公平的護理及治療,以全面醫療為目標,展望未來血友病治療能早日達到「零出血」、「零併發症」、「與常人零差異」,並學習自我照護,營造亮麗人生。
透過世界血友病日活動 攜手啟動友善循環 迎向新未來
「今日看到血友病友們熱情投入在球賽上,我們格外感動,對我們來說,每一個笑容都相當珍貴。」台灣中外製藥董事長陳榮華表示,今年已是第二年,台灣中外製藥透過熱血的運動賽事一同響應世界血友病日,未來,台灣中外製藥也將持續創造、創新醫療產品和服務,接受挑戰,提供更符合治療需求的藥物給病友。
中華民國血友病協會理事長周瑞欽特別表示,非常感謝台灣血栓暨止血學會、台灣中外製藥與新北國王隊對血友病友們的支持,讓不管是現場或是線上觀看球賽的球迷,都能在 4月17日時認識這個疾病,一同關懷、鼓勵血友病友。周理事長另表示,血友病友們非常盼望未來能有更方便,以及長效的藥物納入健保給付,以提升治療效果,減低出血風險,可回歸正常生活,為社會貢獻己力。