台灣新生兒的唐氏症機率是1/1263,多為偶發性染色體異常疾病,且伴有身材矮小及發育遲緩等特殊表徵,故有時大眾因不瞭解而產生異樣眼光,甚至因患者徵狀而產生畏懼心理,但其實唐氏症患者對人有和善與樂觀特質,所以唐氏症基金會董事長林正俠努力宣導,他強調給予唐寶寶適當教育訓練,讓孩子培養自力更生能力,能與社會共融與社會接軌,期盼社會看見唐寶寶努力展現的自信與能力。
早期療育 離島公托
若能早期發現唐氏症,早期介入早期治療幫助將愈大。一般六歲前是黃金治療期,而三歲之前做早期療育功效是十倍。因此唐氏症基金會提供整體性服務,讓發展遲緩的小孩儘早克服遲滯現象,透過身體律動可幫助認知能力發展,而園藝、音樂、戲劇等多元療育課程,可增強溝通能力增進互動技巧,減少日後生活產生障礙的可能機率。
當唐寶寶衰老時父母也邁入老年,現實條件難有心力永續照顧,也不可能將照顧之責託付他人,所以身心障礙者照護與老年安排相當重要。基金會力挺青年落地生根,近年開辦南竿、北竿公托,使馬祖成為全台唯一百分百設置公托縣市,讓青年願婚敢生樂養,用有限資源打造第二個溫暖的家。
愛不囉嗦 庇護工場
愛不囉嗦深意是指擁抱的意思。希望世界多擁抱單純的唐寶寶,給慢飛天使們一個愛,不囉嗦;給唐寶寶一個機會,不囉嗦。針對就業能力不足、無法在一般職場就業的心智障礙者,在庇護工場與專業訓練後,能夠有個「樂活職場」、「自然健康」、「友善環境」的工作環境,在溫暖的環境中學習訓練成長,進而建立獨立自主的生活並帶著尊嚴融入社會。
有些孩子害羞不敢開口,但經訓練後可禮貌招呼介紹商品,若用對方式並耐心反覆教導,孩子們將可掃地乾淨、玻璃擦亮、貨架整齊。林正俠說:每個簡單的動作,對於唐寶寶都是一大進步,能幫助他們從「被服務者」轉變為「服務者」,這過程的結果最是令人感動的。成立逾二十年的唐氏症基金會,陪伴唐寶寶從小到大開心成長,並給辛苦的家長最堅實的支持,朝著安養及持續照護的目標向前邁進。
善的循環 做對的事
主因第二十一對突變的唐氏症,即多了一條的三染色體,所以世界唐氏症日訂為三月二十一日。每年約有二千多名的唐寶寶及心智障礙者從特殊學校畢業,但成功投入職場的約二成多,其餘回歸家庭由家人照顧,長期致使工作技能退化將成為家庭重擔。雖然唐氏症較一般人遲緩,但他們穩定性高有執行與完成能力,小唐們其實和我們一樣,想透過自己的努力來獲得肯定與認同,期盼能有更多社會企業提供就業機會。
公益慈善的本質是回用愛去關懷每個人,一點小小的心意行動,都可帶給需要者很大的影響。唐氏症基金會提供早期療育、小型作業所、愛不囉嗦庇護工場、日間照顧等服務,協助心障者學會自力更生,努力學習後轉銜到一般職場。目前唐氏症基金會有四家庇護工場,邀請大家可試試孩子們親手做的餅乾,期盼大家都能夠伸出友誼之手,一起支持唐寶寶的就業生涯,盡一己之力讓社會處處充滿愛,使社會角落有更多善的力量,能夠正向永續循環下去。
(本文作者林鳳為理善協會執行長與理善學院創辦人。理財行善正向能量.致力公益傳播美好。理周集團旗下品牌理財周刊與理善學院,歡迎公益演講與異業合作。www.wips.org.tw)