四年前，媒體開始以「失智黑洞」形容台灣面臨的高齡海嘯。失智黑洞不僅是描述失智症患者需要的醫療照護費用深不見底，更是失智家庭生活天翻地覆的寫照。長照2.0雖然將五十歲以上之失智者納入給付範圍，但是由於長照政策偏向在地老化、社區照顧，且照顧服務改以「服務項目」計價後，換算之居家服務時數縮水，即便已經使用居家服務的失智家庭，仍然走在高度負荷的照顧鋼索上，隨時可能跌落深淵！
居服員小珮分享她一個服務的個案，失智阿嬤有妄想症，三不五時報警控訴獨子虐待，搞得同住的獨子連工作也做不下去，前不久送阿嬤去醫院診療，兒子已經失控揚言要殺死媽媽！想送去住宿機構，保證金二個月及月費一萬九千元(補助後)還籌不出來。
另一位獨子志宏，則困惑為何長照2.0的照顧計畫不僅沒考慮他的需求，反而干涉他家的金融財務規劃？
志宏母親於去年去世，父親是有嚴重精神行為症狀年近七旬的失智長輩，目前由志宏單獨照顧，失智父親有攻擊行為，曾數次進出醫院，若使用居家服務，每日服務時數僅約二小時，志宏仍需全天候安全看視，且住家是老舊公寓，沒有電梯，志宏要帶父親出入家門障礙重重，志宏希望能讓父親去日照中心，但是「照專」、「個管」僅核准使用居家服務及爬梯機接送，甚至強力建議志宏賣掉房子、送失智父親去機構，就不用申請「喘息服務」了！
這讓志宏深感困擾與壓力，質疑長照2.0不是有交通接送、輔具及居家無障礙環境改善服務等多種資源嗎(詳附表二)？為什麼有這麼多資源幾乎都不能使用？為何「社工」可以逕行判斷其家庭富裕，應該要賣掉房子，送長輩去機構住宿，才是最好的照護選擇？
以上二個真實案例，凸顯台灣缺乏全人醫療照護模式，長照2.0碎片化的服務，不足以緩解失智家庭的苦；長照2.0偏重居家及社區服務，缺乏體系正義，對機構使用者並不公平，甚至有「反向歧視」之嫌，以至於被認為富裕的失智症家屬，被要求賣房來支付機構費用，而經濟狀況不佳的失智家庭，卻繼續與失智長輩同住一屋簷下，使用長照2.0「免費」(詳附表五)卻杯水車薪的居家照顧服務，不知哪天擦槍走火就可能釀成照顧悲劇。
某些「照專」、「個管」擬定的照顧計畫，未能考慮到家屬的需求，或是溝通態度過於強硬，讓家屬難以體會其「美意」；長照人員不清楚高齡金融商品及服務，不知道可以透過銀行「以房養老」來支付照顧費用！
據2018年失智症防治照護政策綱領指出，台灣有93.8%的失智症患者住在家中，失智家庭走在這條孤獨、漫長的照護之路，需要更多資源與支援，才能在黑暗的隧道中看到曙光。因此，建構失智友善社區，整合醫療照護網絡，不讓家屬孤獨面對照顧負擔，確保失智者及照顧者的生活品質，是台灣社會亟需努力的目標。
而面對失智黑洞，獨生子女更應該學習當個聰明的照顧者！
一、請優先照顧好自己的身心健康，受照顧者才能得到良好的照顧。
二、照顧資源，不限於「長期照顧服務申請及給付辦法」的長照四包錢。除了打1966申請長照服務外，可以洽詢各縣市社會局處，了解其他社會福利。同時符合身心障礙及低收入戶身分，住宿機構之照顧服務費也可能全額補助(詳各縣市政府之「身心障礙者日間照顧及住宿式照顧費用補助」)。
三、學習失智照護，但不必然要二十四小時親自照顧。善用政府資源及遠距照護工具，隨著受照顧者的失智、失能退化情況，適時調整照護模式。兼顧照顧者與受照顧者的權益，才是最佳的照護方式。
四、若經濟許可，自費增加照顧服務來延緩長輩失智退化。
五、失智者是生病了，不是故意的。人生沒有過不去的坎，請記得對外求援。
(本文作者張淑敏曾任外商銀行銀行保險部主管(副總)暨簽署人，現為「高齡金融規劃顧問師」，某籌組中全國性社會團體「發起人代表」)
