生命中有許多偶然,交織成不一樣的淚水跟歡笑,每一個生命的故事都是最美麗的風景…。
人生常有很多的計畫與規劃,但在轉折中有時是不可逆的,尤其有孩子之後很多事必須被改變!例如「天使心家族基金會」創辦人,執行長林照程與副執行長蕭雅雯的生命故事!同是師大音樂系畢業,曾想出國深造,希望在音樂領域有一片天地,但婚後生了大女兒是極重度多重障礙,二女兒是重度多重障礙,他們落入一個生命裡完全沒想過的思維!而面對這樣突如其來的震撼教育,當時夫妻兩人到底是如何走過來?面對外界異樣的眼光是如何調適自我?又是為了什麼而創立基金會呢?
父母先走出來 孩子才有希望
林照程與蕭雅雯在音樂細胞要求完美個性下,內心原本糾結著怎麼可能生下這樣的孩子!過不了那道關卡的是父母自己!最慘還被騙散盡家財,甚至想帶著孩子結束生命,但因走入信仰而有了希望轉折,才重新去省思孩子的存在價值。在這樣的轉折過程中,他們深深體會,其實很多的困難點是源於父母,因為身心障礙的孩子沒有大思維與大難處,愛奇兒呈現的就只是最單純原始的狀態,然後當父母的須面對社會異樣眼光,才突然發覺,其實愛奇兒還是有他生命的意義!
過程經驗與故事分享給同樣家有身障愛奇兒的父母,想要改變愛奇兒其實沒辦法,唯有改變自己才能有陽光照進暗房,當自我改變時將發現,他的價值就是讓父母去重新學習,怎樣謙卑而無條件去愛且笑得出來。
所以在十幾年前,林照程與蕭雅雯興起一個念頭,心再怎麼堅強,也不要獨自飛翔,除了流淚以外還能攜手,更積極正面看待愛奇兒,所以毅然決然成立基金會助人,天使心就是在這樣一個機緣下成立的。
社會影響力 同理心助人
從辦理六都身障家庭相關調查顯示,父母最大的擔心跟壓力來自於環境的安排,其次是家長本身個人的情緒跟調適的問題,例如父母覺得自己這麼的努力付出,卻感覺到非常的挫折,因為孩子的進步很慢等等。所以家長最需要的就是休閒喘息類型的服務,從壓力源來看會明白,如果常覺得很努力卻非常挫折,總覺得非常孤單,好像孤軍奮鬥,此時心理壓力面就呈現需要喘息,需要人的幫助。
其實每個愛奇兒父母都背負很大的心理壓力,而這個壓力有時卻是自己給自己的!常言道施比受更有福,社會有愛與情感的交流,在基金會舉辦的公益講座或喘息營等活動中,因著孩子的不足而使互動更豐富了,所以在這個分享過程的發散中,讓父母先有能力走出來,向社會來發聲給力,有一天再回過頭看看,將深刻體會這些愛奇兒真的是有價值的,因為讓願意付出的人也因付出的愛心滿滿,自己也得到反饋的幸福感與滿足感,這也是天使心最主要的期盼和動能。
喘息 是為了走更長的路
天使心的喘息營已經舉辦十幾年,當時是因他們日常生活太壓抑了,且帶愛奇兒孩子出遊備感壓力,為減低父母焦慮,因此帶動集體出遊。一般健康的小孩暑假可送去才藝班、安親班,但特殊的愛奇兒沒辦法去上這些課程的,所以父母親在漫長的兩個月,照顧時間反而更長,二十四小時完全沒法休息,處於這種高壓狀態,因此喘息營活動加入課程元素,邀請專業心理師為父母手足進行分組課程,也有貼心志工照顧愛奇兒,讓父母和手足可專心上課。
喘息營中曾有一位母親,跟大家分享她自己的改變,活動中把她健康的大兒子帶到台上,然後媽媽只是跟兒子說了一句話,「我好高興有你這個兒子」,這個五年級的孩子就哭了…,這真實的場景其實說明了,看似很平常的一句話,似乎其實沒什麼大改變,對一般人而言是最簡單的一句話,卻是牽動內心深處引爆壓抑深埋已久的漣漪,那畫面使在場者都心有戚戚焉,非常有感!
這個例子就是喘息營給媽媽小小的改變,就會帶給孩子非常大的溫暖跟鼓勵。營隊的團體活動中可享受愉快的氣氛,然後有志工陪他們一起玩,一起做活動的喜樂,也讓父母手足在課程當中,可以不用照顧愛奇兒孩子,而是好好照顧自己的心靈,透過心理師的帶領整理自己內在的思緒,也可跟其他家庭互動交流,同時心靈得到充電喘息沉澱,這正是活動課程設計的重點與特色,喘息營就是希望給父母手足陪伴愛奇兒一起走更長的路。
傳遞溫暖 希望的力量
一般人有時不知如何開口與愛奇兒互動,例如在封閉的電梯,其實愛奇兒父母會比較有壓力,建議其實可以簡單給一個真誠微笑,或是給他一句簡單真摯的加油與眼神,或是一個燦爛純粹的笑臉然後比一個讚,只要將心比心,當事人就會覺得很窩心,而那個比讚的人也會感覺他送出去的祝福,這是將心比心、利人利己充滿愛的簡單事情,「支持你喔」這樣簡單一句話的對應中,相信雙方都會得到情感傳遞與溫暖接收的流動與感動。
另外一提的是不建議說的話也很重要,因為如果不小心不經意的一句話,有可能刺傷到對方也不好,不要說的話例如有:你是不是懷孕的時候吃錯了什麼藥?雖是好意但暗含指責,會使當事人難堪;或說是不是上輩子業障太重?是不是需要去改個名字?是不是犯沖?這些話其實對父母親完全沒助益,反而使人有罪惡感、愧疚感,所以這類話可盡量避免!
在華人世界的觀點,常會有例如「欠債」一說,上輩子是不是怎麼了?但有誰真正能證明知道你的上輩子是怎麼了嗎?所以不需要因為任何人的一句話而去幫你自己下結論,重點還是需要父母自己先走出來,本身先做調適有開放的心態,一個轉念去面對所有的事情,學習有更多包容與更多愛,讓我們的社會充滿更多的溫暖與正向的能量。
孩子若有情緒上的障礙,可能是過動兒或自閉症或其他身障,系列講座透過職能治療師建議給孩子做身體按摩,讓孩子情緒穩定睡得好,專家老師將示範身體按摩對孩子的幫助,或教授基本生活技能訓練等等。「天使心家族基金會」長期舉辦許多公益課程,但今年因疫情取消許多活動,目前推出最新的給力講堂之線上課程,希望傳遞更多愛與溫暖的力量,給更多需要支持的父母親。理善大家來,擁抱愛奇兒,與你同行,你不孤單。(作者林鳳為理善國際關懷協會暨贏天下Winner TV執行長)