八十二歲的張媽媽是阿茲海默症患者,白天去日照中心,早晚有子女們自費聘僱的居服員協助她的清潔衛生等基本日常照顧,遠方女兒透過遠端視訊不定時安全看護,子女們時常回家探望、陪伴。每位長輩的失智退化歷程不一,張媽媽在子女們的悉心愛護下,今年邁入確診第九年,還能維持獨居的生活,這個紀錄,應該可以列入失智照顧的典範!不僅實現政府「在地老化」政策,也尊重媽咪「在宅安老」的意願。
但是張媽媽這樣的照護模式,並非每個失智家庭都可以採用。這樣的照護模式,光是自費及長照日間照顧自負額等,每月支出不下四萬元,加計自宅的住宿成本、生活費、醫藥費用、醫療耗材如血糖測試紙及敢動褲等固定消耗品、遠端照護工具的電信費、月租費、商業保險費,以及子女遠距往返之交通費用等,這幾年累積之花費已高達數百萬元,遑論家屬承受一般人難以理解之失智照顧壓力之外,也曾經因為把媽咪照顧得太好,被「照專」複評為「1a 失智未失能」,以及被「照專」質疑為何讓失智長輩獨居?
子女們對於張媽媽的照護方式,更是意見分歧,有人認為該請外籍看護,有人認為該送媽媽去安養機構,也有人認為只要有子女回家陪張媽媽住就好。所幸子女們雖有照顧衝突,但都是出自愛護張媽媽的心意。不同的照護方式各有利弊及風險,但是張媽媽住在她熟悉的家裡,週間白天規律的去日照中心「上課」、下午回家後寫「功課」,早晚有固定熟悉的另類家人提供居家服務,活在子女幫她打造的失智友善社區、不用花錢的烏托邦裡,這樣的安全感、幸福感,應該是延緩張媽媽失智退化重要的因素。
筆者研究失智照護及長照制度多年,整理出以下依照失智程度建議使用之照護資源(見附表),希望幫助其他失智家庭減少一些摸索的時間,至於決定採用何種照護方式,仍須參酌家庭資源及照顧者權益。
張媽媽堪稱是上一代養兒防老的典範。但是這樣的典範,很難適用到我們這一代。少子化、高齡化、企業併購頻仍、職場低薪過勞、對於「顧老」的員工依然極不友善等現象,以及缺乏體系正義的長照制度,都增添我輩中人高齡經濟安全風險,特別是已經面臨長輩長照問題的女性照顧者。
衛福部社家署107年「中高齡婦女需求評估研究報告」指出,經濟自主的女性透過將照顧任務「外包」給專業照顧,雖然可以卸下主要照顧者角色,然而外部資源的分佈相當零散而且種類繁多,不見得都貼合受照顧者的需要,它需要使用者仔細地盤點、篩選、媒合並監控。換言之,「外包」後,仍舊是女性承擔這些對外部資源使用的「個別規劃工作」。值得注意的是,這項工作除了耗費心神與時間外,也需要當事人具備一定的知識與資訊能力才能勝任。
上述研究,肯定了女性在家庭中擔任長輩照顧計畫中的「個管師」功能,然而現實中,台灣的傳統孝道文化卻像緊箍咒,遠距的家庭照顧者,即便出錢出力,依然背負「天邊孝女」的壓力,也因為沒有與長輩同住,被排除在長照「喘息服務」之外。
照顧長輩就是預習自己的晚年。不論婚姻狀況如何,有無子女,每個人都該盡早開始思考晚年退休長照的財務規劃。而單身者更應提前部署,規劃好老年照護所需的資金來源,積極預防/延緩失智,但是也不要忘記買保險~不是衝去買失智險/長照險,而是開始物色自己的「意定監護監護人」、「信託監察人」,在自己有意思行為能力時,簽訂「意定監護」契約,才能確保萬一老年失智失能,資產運用可以依照自己想要的照護模式!
(本文作者張淑敏曾任外商銀行銀行保險部主管(副總)暨簽署人,現為「高齡金融規劃顧問師」,某籌組中全國性社會團體「發起人代表」)